C'est une myopathie très rare, qui touche une cinquantaine de personnes en France. Ce sont les muscles du bassin et des épaules qui sont atteints, avec d'intenses douleur et une mobilité diminuée.
Margaux Garabiol, 28 ans, a été diagnostiquée assez tardivement. Elle avait 20 ans quand elle a su quel était ce mal qui empêchait parfois son corps, après un temps d'errance médicale.
"Il faut continuer !" à donner pour le Téléthon
Elle vit aujourd'hui à Grenoble, en Isère, et souhaite prendre la parole, pas seulement pour rendre visible ceux qui partagent son vécu, mais aussi pour tous les autres. "Car tout le monde peut un jour être concerné", rappelle-t-elle. Et en parler, c'est déjà faire avancer les choses.
C'est pourquoi l'Iséroise soutient, cette année encore, l'opération du  Téléthon.
"Ce n'est pas seulement parce que le Téléthon donne de l'espoir pour l'avenir : c'est aussi et surtout parce que les résultats de la recherche sont déjà là ! On parle de thérapie génique, avec des phases d'expérimentation qui avancent. Avec des traitements qui permettent à des enfants de vivre", insiste Margaux Garabiol.
D'où l'importance de récolter des dons, "tout cela coûte évidemment très cher, mais il faut continuer", poursuit-elle.
Le combat plus large pour améliorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap est loin d'être terminé.
Certaines victoires sont toutes récentes, comme la prise en charge à 100% des fauteuils roulant par l'Assurance maladie. Une lutte de longue date portée par les premiers concernés et soutenue par l'AFM Téléthon.
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